異位性皮膚炎困擾著非常多人
這是一個不易根治、會反覆發作的慢性皮膚疾病
好發在6歲前的幼童
全世界有15%~30%的幼童患有異位性皮膚炎
也就是每5個人就有1人罹患
主要特徵為:乾燥、泛紅、搔癢
影響到孩童人際關係發展
但其實異位性皮膚炎並不可怕!
一起來聽聽醫生怎麼說!
了解異位性皮膚炎
帶給週遭人正確的觀念吧~
郁喬這次來到新竹來聽講座
聽完真的收穫滿滿~
醫生簡單又清楚的介紹異位性皮膚炎
也有媽咪部落客分享一家人面對異位性皮膚炎的心路歷程
其實是充滿著“問號”的
學校沒有教過,家人也沒有提過
以前遇到同學有這個疾病,一直抓~一直抓~
抓出皮屑、抓出組織液
我就會離這個同學遠一點,怕被傳染
比較壞的同學就會帶頭說:「矮額~你沒洗澡!!」
其他人就會起鬨「好臭哦~~~」
其實這樣的校園霸凌事件並不少見
但會發生都是因為大家的不了解!
才會有這樣的表面印象!
素卿姐說以前小時候被跳蚤咬就無法入睡,直接起來爆哭呢!
一般人可能無法理解異位性皮膚炎有什麼感受
但被蟲叮咬是肯定有的!
這也讓我想起我被跳蚤咬的經歷
我是癢到很生氣!!一直打自己的腳
抓破、抓流血!
而異位性皮膚炎的感覺,就像被上萬隻蟲叮咬一樣
越抓越癢!越抓越大片!
必須要靠打針、吃藥、抹藥才能夠緩解
這次講座直接請來臺大醫院新竹分院皮膚部-陳威宇醫師
帶著我們一起了解異位性皮膚炎,並且帶好消息來給我們
郁喬也整理了一些資訊給大家
什麼是異位性皮膚炎?
慢性且易復發的發炎性皮膚病
容易乾燥、泛紅、搔癢,但不會傳染!
多於幼童時期發病,大部分成年後會改善
奇癢難耐,進而影響睡眠、情緒、學業、工作、社交能力、生活品質
也容易衍生心理疾病
81%每天都覺得癢,42%癢感超過18小時
70~100%難以入睡、半夜癢醒
異位性皮膚炎的進展
嬰兒期:以頭部為中心,臉頰、頭皮、頸部出現紅疹,延伸到四肢伸展側,有輕微脫屑和分泌物
兒童期:分布範圍擴大,延伸到手足、四肢彎曲處和脖子,臉上反而不明顯,皮膚變粗厚
成年期:發作時部位以四肢彎曲處為主
三大原因
屏障功能不佳(水分散失快、外界病原及過敏原侵入)
免疫系統失衡(通常伴隨著過敏性鼻炎、氣喘、過敏性結膜炎)
神經系統活化(細胞激素刺激導致癢感)
異位性皮膚炎分級
根據體表面積、紅、腫、抓痕、苔癬化區分為三級
輕度0-6
中度7-19
重度20-72
中重度異位性皮膚炎可能衍生嚴重的感染
嚴重感染會需要住院治療,也可能造成皮膚、眼睛和其他器官組織永久損傷
若未處理妥當,恐導致失明、發育不良、精神異常等
得到異位性皮膚炎怎麼辦?
尋求醫師長期治療,但異位性皮膚炎無法根治,目前只能靠長期控制
注意平時的生活用品、飲食才是最重要的!
避免相關誘發因子
遠離過敏原、注意環境衛生、衣物常更換、少吃重口味食物
改善皮膚屏障失調
使用保濕保養品、補充水分、避免搔抓
減少發炎
配合醫師治療,建議可去大醫院
保持心情愉悅健康
壓力過大、心情不好也容易發作,要適時放鬆,家人、伴侶的支持陪伴很重要!
既然知道異位性皮膚炎不會傳染
也是一個像過敏一樣的存在
那也希望大家未來看到異位性皮膚炎患者
能用正面眼光看待這件事呦!
這天大家一起分享了遇到異位性皮膚炎患者的經驗
其實他們真的非常辛苦!
尤其小女生校服是短褲、裙子
會因為患部感到非常自卑!也不敢穿跟大家不一樣,而不敢穿出門
因此影響到交際,在學校感到孤單
內向的學齡患者,害怕大家異樣的眼光,連藥也不敢拿出來擦
在這樣炎炎的夏日,異位性皮膚炎又會更加重
易汗處變得更癢,所以他們都很怕熱
睡覺時情不自禁一直抓,醒來後就滿是傷
床單還都是皮屑、血跡,沒幾天就得換一次···
嚴重時傷口還會黏衣服!
最難過的是,較嚴重的患者在夏日竟然不能去游泳池游泳
因為游泳池的消毒水,會讓傷口非常刺痛
皮屑也會浮在水面上讓他們很尷尬
醫師也分享了很多看診經驗
成年的患者在工作的選擇上相對少了很多
睡不好也容易造成工作效率上不好
壓力一大起來,又容易大爆發!
求助各種西醫、中醫都沒有效果!
也有人試過很多流言偏方,像是泡海水、喝酒消毒等等
有些會有反效果,有些只會讓你稍微舒服一下下
很早以前異位性皮膚炎被稱作濕疹,大家還因字面意思
覺得必須讓傷口乾燥,導致變嚴重
但其實是需要加強保濕呀~~
而異位性皮膚炎的患者治療的過程更是辛苦
每2~4週就要去打針
要服藥,也要擦藥
媽咪部落客也說他曾經兩隻手都打了針
要壓著打針處,打完兩隻手都不能動
真的是超級辛苦的
但大多數的人並沒有受到異位性皮膚炎的苦
那重點來了
遇到異位性皮膚炎患者怎麼辦?
大家可以給予適時的關心,但不要太熱情去探究
其實他們最怕大家過度的關心,會有種傷疤被放大的感覺
一直叫他該怎麼做,也會造成他們的壓力!
適時給予適當的關心即可,多關心患者的心理層面
給予支持~尤其是家人的支持,常常是患者最大的力量
也許患者的制服材質會和你不一樣,但也不要用奇怪的眼光注目
接受每個人生來不同
異位性皮膚炎的治療
過去傳統的治療少不了類固醇、打針、吃藥
有副作用,但仍無法妥善控制
長期下來可能需要監控肝、腎功能
而近五年的治療轉為生物製劑,已跳脫傳統的治療
會鎖定引發乾癢和發炎的細胞激素,影響層面較小,副作用也較低
可以安全、持續的治療,不需定期到醫院抽血檢查
根據報告,用藥一年後病情感善程度近8成,是醫學上的大突破!
目前這種生物製劑對於中重度異位性皮膚炎病友已有健保給付
陳醫師說他們一直努力幫病友爭取健保給付
現在健保給付標準也越來越寬囉!未來兒童、青少年也有機會納入給付
建議大家可以到大醫院找醫生諮詢呦!
若有到標準的話,治療過程也能減輕很多壓力
這次來參加講座真的收穫很多
聽到了從醫師、媽媽、本人···等多方角度的異位性皮膚炎
未來我們也有可能會再接觸到有異位性皮膚炎的朋友
又或者未來我的小孩也有這個困擾
我會更知道要怎麼去面對辛苦的他們
也更知道該怎麼處理、照顧傷口
最後聽到醫師說有新藥我真的覺得放心很多!
畢竟異位性皮膚炎無法根治,症狀又這麼擾人
如果以後我的小孩有的話,我會更知道怎麼應對
感嘆醫學,讚嘆醫學呀~~
希望大家也能透過這篇文章對異位性皮膚炎更加了解
也能更知道怎麼面對患者
若自己是異位性皮膚炎患者,也能更有自信!也可以試試看新藥
和異位性皮膚炎和平相處,控制好讓它不發病
未來我也會教身邊的人,讓他們對異位性皮膚炎有認知
不要像我以前一樣,因為無知而不敢接近患者
若小朋友對於這方面皮膚疾病有取笑的動作
更應該讓他們理解!
讓校園的霸凌事件能夠消失,一起創造幸福呦
希望大家喜歡我的分享
也希望大家都能跟我一樣學習到很多呦~
YJ蘇郁喬